En riesgo la salud de pacientes con enfermedades raras por desabasto de terapias en México
Personas con enfermedades raras y madres de familia originarios de Guanajuato, Puebla, Yucatán y Veracruz denunciaron el desabasto de su tratamiento de reemplazo enzimático que viven, lo que les provoca retroceso en sus avances clínicos, complicaciones y afectaciones severas en la calidad de vida ocasionados por meses o incluso años sin recibir tratamiento. El conversatorio virtual “Las consecuencias del desabasto: pacientes con enfermedades raras sin tratamiento” organizado por Grupo Fabry de México I.A.P., se presentaron casos de personas que viven con enfermedades de baja prevalencia como Síndrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV-A) y la Enfermedad de Gaucher, que de forma constante tienen escasez de su Tratamiento de Reemplazo Enzimático (TRE), única terapia que puede frenar la progresión de la enfermedad. La Dra. Silvina Noemí Contreras Capetillo, médica genetista adscrita al Hospital General Agustín O’horán en Mérida Yucatán, comentó que entre […]
