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atrofia muscular Espinal

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Detectar a tiempo atrofia muscular espinal salvará vidas de infantes

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara de origen genético que afecta a niños y adultos y se caracteriza por la degeneración y debilidad muscular progresiva. La implementación de un programa sectorial con un enfoque multidisciplinario que contemple el tamizaje neonatal genético para la detección temprana de la AME es vital para mejorar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. Crear un Día Nacional de Concientización de la AME y educar al público son pasos vitales. “Es importante dar visibilidad a la atrofia muscular espinal (AME) para salvar vidas y movilizar recursos; promover un enfoque integral para el diagnóstico y tratamiento personalizado y difundir que el tamizaje es la clave para detectar la enfermedad es fundamental para lograr una mejor calidad de vida en los pacientes”, señaló el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, integrante de la […]

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Visibilizar la atrofia muscular Espinal permitirá salvar vidas y movilizar recursos para tratamiento temprano

“Es importante dar visibilidad a la atrofia muscular espinal (AME) para salvar vidas y movilizar recursos; promover un enfoque integral para el diagnóstico y tratamiento personalizado y difundir que el tamizaje es la clave para detectar la enfermedad es fundamental para lograr una mejor calidad de vida en los pacientes”, señaló el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, integrante de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados durante el conversatorio “Rumbo al manejo adecuado de la atrofia muscular espinal”. “Si observas que tu hijo no puede sentarse o voltearse y no puede hacer movimientos que otros niños realizan, se debe pensar que algo no anda bien. Es fundamental identificar la enfermedad desde una edad temprana en menores de dos años, ya que, sin un diagnóstico temprano, el impacto en la vida de los niños y la esfera familiar es […]

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