\/COMUNICAE\/ Contar con un tratamiento oportuno es la clave para cambiar la vida de pacientes, y familiares, que viven o conviven con Atrofia Muscular Espinal (AME). Sin tratamiento, los m\u00fasculos no reciben las se\u00f1ales nerviosas que hacen que los m\u00fasculos se muevan y por consiguiente pierden fuerza y movilidad. Sin embargo, con un tratamiento adecuado y terap\u00edas f\u00edsicas los m\u00fasculos pueden fortalecerse y es posible que la persona alcance cierta movilidad y autonom\u00eda
\nLa cofundadora de CurAME AC, Paloma Cortez, originaria de Monterrey, narra que convivir con AME ha sido una carrera con obst\u00e1culos. Tras el nacimiento de su segundo hijo, Santi, not\u00f3 que su desarrollo no estaba siendo el adecuado. A pesar de haber sido calificado con 9.9 en la prueba de tamiz, Paloma present\u00eda que conforme su hijo iba creciendo, presentaba signos que indicaban que algo estaba mal: no pod\u00eda levantar la cabeza; sus piernas no soportaban su peso; no se pod\u00eda quedar sentado sin ayuda; y no pod\u00eda rodarse a s\u00ed mismo. Su instinto como madre, le dec\u00eda que algo no estaba bien.<\/p>\n
Fue con muchos doctores, hasta que le diganosticaron a su hijo AME. \u00abNadie quiere que su hijo tenga una enfermedad como la de Santi, pero descans\u00e9 al saber a lo que me enfrentaba\u00bb, asegur\u00f3 Paloma.\u00a0 Ahora, ya con el diagn\u00f3stico, se enfrentan a que los tratamientos existentes y terapias de apoyo no se encuentran disponibles en el sistema p\u00fablico de salud. Esto ha implicado que la calidad de vida\u00a0 de Santi sea un desaf\u00edo constante.<\/p>\n
A lo largo de estos 11 a\u00f1os, la familia de cuatro miembros, han vivido altibajos, pero han mantenido una actitud positiva y una fuerza admirable. Desde que Santi fue diagnosticado, ha estado en terapia y con suplementaci\u00f3n, recientemente le pudieron comprar una silla motorizada, la cual le ha permitido asistir a la escuela acompa\u00f1ado de una \u00absombra\u00bb. Con mucho esfuerzo, han podido adaptar el veh\u00edculo familiar para permitir un ascenso y descenso de una manera menos complicada.<\/p>\n
La mente sigue desarroll\u00e1ndose
\nRoberto tambi\u00e9n es una persona con AME. Tiene 22 a\u00f1os, es originario de Monterrey. Estudia el s\u00e9ptimo semestre de la carrera de Ingenier\u00eda F\u00edsica. Fue diagnosticado con AME tipo II desde temprana edad, y relata que de haber recibido un tratamiento a temprana edad, hoy podr\u00eda caminar. Sin embargo, \u00e9l acepta que no fue as\u00ed y que gracias a sus padres quienes siempre lo impulsaron, ahora cuenta con cierta autonom\u00eda, puede asistir a la escuela sin sombra.<\/p>\n
Tito, como le dicen, cuenta con tratamiento que le ha permitido adquirir m\u00e1s fuerza. Si antes pod\u00eda levantar una lata de refresco con las dos manos y con esfuerzo, ahora ya lo hace con una sola mano y con un esfuerzo menor. Antes deb\u00eda tener sujetada la cabeza con una banda, ahora ya le es posible sostenerla. Tito actualmente participa en el torneo PowerChair, futbol en silla de ruedas, que se pr\u00e1ctica principalmente en el norte del pa\u00eds.<\/p>\n
En M\u00e9xico, la AME a\u00fan no ha sido reconocida dentro del Listado de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General (CGS), y los tratamientos existentes a\u00fan no est\u00e1n disponibles en instituciones de salud del sector p\u00fablico, solo se puede acceder a ellos desde el sector privado.<\/p>\n
Adem\u00e1s del medicamento, para el tratamiento de la AME se requieren consultas con varios especialistas, terapia f\u00edsica y dispositivos para mejorar la movilidad, ya sea sillas de ruedas, adaptaci\u00f3n de los autos, as\u00ed como hacer adecuaciones dentro de la casa, por lo que el gasto de bolsillo para las familias resulta enorme. Contar con atenci\u00f3n y acceso al tratamiento es una prioridad para estos pacientes.<\/p>\n
Para las personas con AME, sus familiares y cuidadores es importante que se garantice su derecho a la salud, por lo que esperan que las autoridades sanitarias pronto garanticen el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno, sin barreras geogr\u00e1ficas, y sin discriminaci\u00f3n de ning\u00fan tipo, tal y como lo mandata la Constituci\u00f3n Mexicana.
\n Fuente Comunicae<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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